De Kankerchaos: Paula's reis door werk, kanker en de UWV waar jij ook iets aan hebt

De Kankerchaos:

Paula's reis door werk, kanker en de UWV waar jij ook iets aan hebt

00:00:00
Roula: Welke vroege symptomen van ziekte heb je ervaren?

00:00:04
Paula: Ik voelde me eigenlijk al een half jaar niet lekker, niet fit, ik was gewoon moe. Ik zei ook tegen Geurt: he! Wat worden die kinderen zwaar, kond ik ze niet meer tillen. Als ik terugkwam van een fietstocht met ze in de bakfiets dan was ik kapot. Ik zeg nou, we moeten echt een andere fiets, want dit kan zo niet langer. Dus ik zocht het eerst heel erg buiten mezelf en ik heb toen de maanden voordat ik ziek werd, voelde ik heel veel stress, echt fysieke stress, dus ja, en ik zat ook wel in een klus toen die heel stressvol was. Dus dat was dus eerst dacht ik heel erg van het ligt daaraan en toen was ik net klaar met die klus en ik zat thuis op de bank en het was gewoon al die week dat ik dat ik me gewoon als ik dan ergens naartoe moet fietsen, dat ik gewoon de hete zon, heel moe was en dat was er klopt gewoon iets niet en ik zit op de bank en opeens gaat mijn hand naar mijn borst. Beetje random eigenlijk en ik voel een bobbel en ik raak gewoon extreem in paniek op dat moment en ik dacht van: ja, dit is gewoon kanker, ik weet het zeker en ik ben naar mijn huisarts gerend en die bleek op vakantie en toen de dag erop had ik was het Koningsdag weet ik nog heel naar. Ik raakte gewoon de hele tijd een beetje gedesoriënteerd en ik was Geurt kwijt en ik voelde me gewoon helemaal niet fijn in mijn lichaam en in de wereld om me heen. En ik dacht gewoon alleen maar van dit is de laatste Koningsdag onbezorgde Koningsdag en de dag erop was ik naar de vervangende huisarts gegaan en die voelde niks en die zei van ja, ik, ik denk niet dat er wat aan de hand is, maar ik stuur je toch voor de zekerheid naar het ziekenhuis, want als er een vrouw iets voelt, dan ga je altijd naar het ziekenhuis. Ik zeg, dat is prima en ik ben toen s middags naar mijn beste vriendin gegaan. Die zat in een huisje ergens. Het was natuurlijk denk ik, ja, het was Mei vakantie en ik keek naar mij en die zei: ga jij maar slapen, ik pak jouw kinderen wel even over, want dit gaat niet goed. Jij moet gewoon echt even een uurtje slapen, want ik was gewoon niet overstuur, maar ik was wel heel erg in mezelf gekeerd en zij kent me al sinds mijn vierde, dus zij wist gelijk van: dit gaat niet goed. Jij moet echt even even gaan liggen. En toen die Maandag, kwam ik bij de… in het ziekenhuis en toen zeiden ze ook: eerst instantie van je, we zien niks. Volgens mij is er niks aan de hand. Diezelfde vriendin was mee naar het ziekenhuis. Dat is een hoge en toen kreeg ik een echo en toen hadden ze, haalden ze de radioloog erbij. Nou ja, goed, inmiddels weet je: als een arts geroepen wordt, dan is het niet goed. Dus toen werd er een punctie gemaakt en toen wist ik eigenlijk al wel van: nou, dit is geen goed nieuws, dit is slecht nieuws en de volgende dag kreeg ik de uitslag dat dit inderdaad geen goed nieuws was, omdat ik kanker had, met wel de opmerking van ja, maar 85 procent geneest gewoon volledig.

00:03:09
Roula: Het overkomt ons allemaal, mannen en vrouwen, dat we ons bezoek aan de huisarts uitstellen omdat wij het te druk hebben. We wijten de oorzaken aan ons levensstijl stress, misschien vermoeidheid. Ik wil heel graag nogmaals met jou erover praten. Als een wake up call voor ons allemaal, dacht jij ook dat het alleen werk en stress gerelateerd was.

00:03:35
Paula: Bij die klus waar ik in zat, die was zo intens dat ik dat ze thuis absoluut merkten van dit gaat niet goed, dus het was zeker duidelijk, want ik had echt heel veel stress, ook van het werk, maar ook Fysiek dus ook in mijn lijf was er gewoon veel onrust. Of ja, ik kan me niet zo goed, ik heb dat gevoel nooit, ik kan het niet vergelijken met een ander gevoel. Dus ik kan niet zeggen oh dat voelt als, ik kan me voorstellen dat het voelt alsof je net uit een vliegtuig gaat springen of zo dat je dat dat die hele intense, intens gevoel van paniek misschien wel, of spanning of angst, en dat had ik gewoon weken en wij hebben toen heel erg gedacht, oh, dat is het werk, want dat gebeurt wel vaker als je in een project zit, wat heel intens is. Dus we hebben dat heel erg toen gegooid, op van nou, dit is gewoon een project wat niet bij je past, misschien wel een beetje overspannen of overprikkeld in ieder geval. Dus wij zaten heel erg op dat spoor van dit. Dit is gewoon, dit gaat niet goed gerelateerd aan werk, we hebben nooit, ik heb nooit gedacht. Dit zou iets Medisch kunnen zijn. Ik ben toen wel een paar keer naar een huisarts gegaan, van Joh ik had het ook benauwd, ook kreeg ook weinig lucht, en die zei: nou, Paula, je komt elk jaar half januari bij me met precies dezelfde klachten. Dus volgens mij is het meer iets wat we moeten, misschien met neusspray of misschien dat je longen wat open dit heeft Dit is niet iets wat nu Medisch tot zorgen roept. Dus ik dacht dus wij zaten heel erg te denken, meer in het in de belastbaarheid dan in echt, dat het, dat het iets zou kunnen zijn en nooit over nagedacht.

00:05:12
Roula: Ik ben blij dat je geen genoegen hebt genomen met het advies van de huisarts, maar is dat omdat je meer weet over borstkanker, of ken je iemand die het heeft meegemaakt?

00:05:24
Paula: Nou, ik merk dat vaker in dit traject als ik weet dat het niet, ik, ik weet het gewoon gelijk als iets niet goed is. Dus ik wist op dat moment, dit is het. Ik kan het niet anders duiden dan dat ik het gewoon echt wist en ik had zeker geen verhalen over borstkanker gehoord. Ik was er ook helemaal niet mee ben bezig, ik wist ook helemaal. Ja, ik wist natuurlijk de standaard die iedereen weet van: hou je borst in de gaten als je verkleuring ziet of als je een bultje voelt of als je. Dat is alles wat ik wist. Ik wist op dat moment helemaal niks over behandeltrajecten ik wist, ik wist er helemaal niks, want het was ook helemaal niet in mijn omgeving ooit voorgekomen nee, ik had geen referentiekader maar ik voelde op dat moment gewoon echt van: oké, we gaan nu een heel ander traject in mijn leven dan ik dan ik had verwacht. Ja, het was gelijk duidelijk, voor mij was het gelijk duidelijk en ik ben geen hypochonder dus het is niet zo dat ik bij alles denk oh, ik heb kanker helemaal niet.

00:06:23
Roula: Hoe voel je je, nu je het uit eerste hand-in het ziekenhuis hebt gehoord? Op welke manier heeft de uitslag jou geraakt?

00:06:33
Paula: Nou, ik denk gewoon bevestiging van wat ik al wist toen ik erin ging, dat ik echt dacht van oh, ja, nee, het klopt, dit kijk, je hebt natuurlijk achteraf, kan ik nu zeggen, ik wist het, ik was bezig met mezelf kalmeren en ook wel de radio neemt het gewoon over mijn hoofd, neemt het over, nam het toen over van wat zijn de kansen? De kansen zijn klein. De huisarts heeft niks gevonden, geen paniek, totdat we het zeker weten. Het is heel erg van stapje naar stapje en toen ik daar lag, dacht ik: oh ja, dit zou dus wel kunnen betekenen dat er iets is. Ik heb nog nooit medische onderzoek, ik had op dat moment nog nooit medische onderzoeken meegemaakt, dus ik wist ook helemaal niet hoe dat is, hoe dat ging, wat er gaat gebeuren. Je bent gewoon helemaal als een soort Alice in wonderland lig je daar geen idee wat er gaat gebeuren, wat heerlijk is. Achteraf gezien, nu weet ik het wel, dus het is heerlijk als je gewoon nog niks weet. En toen kwam er toen kwam volgens mij was dat een radioloog geweest en die heeft toen een punctie genomen en zij zei toen: ik weet het niet zeker, ik weet niet wat ik hier aantref het kan allebei de kanten op, het kan kanker zijn, maar het kan, het is net zo'n grote kans dat het wat anders is en daar ben ik toen wel op gaan varen. Ik dacht toen van: oké, het kan allebei, dus geen paniek kan allebei, dus ik wist op dat moment was ik juist eerder gerustgesteld dan dat ik meer in paniek was.

00:08:10
Roula: Ik kan me alleen maar voorstellen hoe de tijd op dat moment voor jou heeft stilgestaan en dan moet je naar buiten gaan en weer naar huis toe. Hoe was dat?

00:08:21
Paula: Ik ging naar huis. De schoonmaakster was net geweest, dat weet ik nog dat mijn huis heel schoon was, wat ik echt heel fijn vond. En ja, toen hebben we wat koffiegedronken met Christine. Ik was toen zo moe in die periode dat ik, geloof ik, de rest van de dag gewoon een beetje gehangen heb totdat de kinderen thuiskwamen dus dat ik toen echt wel een moment heb genomen van oké wat er vanochtend gebeurt en echt even in het moment. Ik had natuurlijk ook niks, ik had geen werk te doen, thuis was schoon, dus het was gewoon. Ik kon ook echt even helemaal, gewoon met een dekentje oude karakter want ik doe dat niet, zo niet zo veel, maar ik ben toen echt even gaan zitten in het niks. Eigenlijk is dat het gewoon in het niet weten, ben ik gaan zitten, niet weten welke kant mijn leven, ja, het is een soort ik ga op vakantie, maar ik weet niet waar naartoe en wanneer. Beetje, zo'n gevoel van nou.

00:09:19
Roula: Terwijl je niet alleen bent wanneer je het nieuws hebt gehoord het voelt nog steeds eenzaam, voelde je ook eenzaam in deze diepe afgrond. Of zie ik het zo?

00:09:33
Paula: Ja, ik denk dat ik meer in deze ziekte, als ik terugkijk de afgelopen zeven jaar vaker momenten dit in mijn eentje doe. Inderdaad, dat is waar, je banverliezen is heel concreet, je hoort het, je bent nu je baan kwijt. Dit traject gaan we doen. Zo gaan we dat doen. En in ziekzijn zitten heel veel loze momenten heel veel momenten dat je aan het wachten bent op een scan of dat je aan het wachten bent op uitslag, of dat je aan het wachten bent totdat ze een behandelplan hebben, of heel veel periodes waarin je eigenlijk niet weet wat je, wat er gaat gebeuren. En ik geloof dat op die momenten het dus ook geen zin heeft om te gaan filosoferen over wat er gaat gebeuren. Dus dan ben je even met ze allen. Alleen. Dus Geurt is even alleen in dat proces. Ik ben even alleen in dat proces. De kinderen zijn misschien ook al even alleen in dat proces, niet omdat we niet praten, want we praten natuurlijk heel vaak over wat er is, wat er gebeurt. Maar op zulke momenten zie je een soort vacuüm denk ik, waarin het gewoon ook lekker is om gewoon even daarin te hangen, gewoon lekker dekentje bank, tuin, wandelen, gewoon, hè, ja, ik kan het niet anders opschrijven.

00:10:48
Roula: Het is nu tijd om naar het ziekenhuis te gaan en officieel gediagnosticeerd te worden. Als kankerpatiënt wil je mij meenemen achter deze gesloten deuren.

00:10:59
Paula: Dit keer ging ik met Gert natuurlijk en die dag. En die dacht er is niks aan de hand en ik zei: nou, het is wel een kans, dus bereid je maar voor. Wij komen die ruimte binnen, moeten hoe ze werken is. Ze hebben allemaal kantoortjes naast elkaar en als-patiënt ga je daar aan de ene kant in vanuit de wachtkamer en er is een gang achter. En de en de verpleegkundigen oncologische verpleegkundige of de mamacare verpleegkundige en een chirurg, die lopen dan van kamertje naar kamertje. Dus je zit even te wachten voordat er en dan hebben ze daar waarschijnlijk beeldschermen waarop staat wat je wel of niet, wat de uitslagen zijn, de schuren. Ik zat in dat kamertje te wachten totdat dokter Bode binnenkwam en ze komt binnen, samen met de mamacare verpleegkundigen en je ziet gewoon gelijk, oké, niet goed hoe ze binnenkomen, hoe ze het vertellen. Het is gewoon gelijk en ze zijn ook bruut, bruut, eerlijk tegenwoordig, dus ze zeggen ook gelijk van oké, dit is er aan de hand. Dit zijn je kansen, dit ik vermoed zoiets van. We hebben slecht nieuws, het is borstkanker, maar ik weet wel dat ze zei: ik ga je beter maken, dat zei ze wel, heel sterk ga je beter maken en ik kan me ook herinneren dat wij daar zijn zaten van oh, ja, oké, maar heel erg ook van oké, heftig nieuws, maar niet. We waren niet in paniek of gesjokt of huilen, of we zaten gewoon zoiets van. Oké, dit gaan we gewoon even fiksen en dat niet lichtzinnig maar wel van. Nou, oké, er komt een plan. En wat is het plan? En wat gaan we dan doen? En hoe gaan we dat dan doen? Een beetje zo. En dat zei toen ik kan me herinneren dat die die mammacare verpleegkundigen dat ik dat ik zei van ja, mijn kinderen, we zijn jong. Hoe gaan we dat doen met ze? Hoe gaan we dit traject met ze doen? En dat zei toen vroeg: hoe oud zijn je kinderen? En ik toen zei toen vier en zes of vijf en even ongeveer, en dat ik haar toen zo zag. Ach en dat ik dacht oh ja, alsof ik via haar ogen naar mezelf keek, dat ik dacht: oh ja, ik ben jong, mijn kinderen zijn jong, oh ja, dit is eigenlijk best wel heel heftig, terwijl ik dat zelf niet zo ervaarendat ik dacht: oh ja, die kinderen, dat regelen we wel en dat komt allemaal wel goed.

00:13:19
Roula: Wie zorgde er op dat moment voor de kinderen?

00:13:23
Paula: mijn kinderen waren toen bij mijn ouders. Die brachten s avonds Anna en fine thuis onze dochters.

00:13:29
Roula: Als je terugdenkt aan het moment waarop je thuiskwam vanuit het ziekenhuis, herinnerde je je nog welke sfeer er hing.

00:13:37
Paula: Ja, open een vrij uitgelaten sfeer, zo van heftig, maar we waren er ook over aan het geinen en zo, het was ook, ja, het was ook er was dat ook een bepaalde lichtheid in van nou ja, zo erg is het ook weer niet zo, het komt ook wel weer goed. En dokter Bode had ook gezegd dat het goed zou komen. Dus ja, dat zeiden we allemaal tegen mekaar van ja, dat worden een paar heftige maanden met die chemo's maar daarna zijn we er doorheen en dan komt het allemaal weer goed. Dus eigenlijk was de paniek vooraf groter dan toen eenmaal het doek viel, zeg maar toen het nieuws kwam, toen waren we allebei een soort van oh. Oké, nou, dit gaan we dus doen. Ja, ja, ik denk dat dat wel een karakteristiek is, ook van onze relatie, ja.

00:14:28
Roula: Even stapje terug naar het ziekenhuis. Wat gebeurt er nadat je de diagnose hebt gehoord? Wat wordt er dan besproken?

00:14:36
Paula: Ik hoorde het nieuws en ik kreeg gelijk een heel schema. Je moet morgen daar zijn over morgen daar zijn psycholoog werd ingeschakeld, scans vervolgafspraken dus je krijgt gelijk een treintje aan afspraken flyers mee voor de kinderen, wat er voor hun allemaal bereik beschikbaar is, aan aan psychologische hulp of aan websites of boeken of of dat soort dingen. Dus je krijgt gelijk een heel informatiepakket of ik stap tegelijk een andere wereld in. Ik stap tegelijk de wereld van de zieke in, waarin je geen regie meer hebt over je leven. Ik werd gewoon gelijk in een stramien gegooid van dit gaan we doen, dat gaan we doen.

00:15:22
Roula: Heftige nieuws, gekoppeld aan een flink schema. Wat ging door je heen?

00:15:28
Paula: Ik had toen zoiets van beter worden is het mijn werk vanaf nu, dus al moet ik hier elke dag van negen tot vijf zitten. Dit is wat ik ga doen de komende maanden, dus alles wat ik deed, was fysiotherapie medicatie, voeding. Alles stond in het teken van zo snel mogelijk beter worden en je zou zo goed mogelijk voelen. Dat is wat ik deed. Dus ik vond het op dat moment niet zo erg dat ik geleefd werd door het later wel. Maar op dat moment vond ik het prima, dacht ik, ja, dit hoort erbij, ik kan er niks aan doen. Ik ik zal door het schema heen moeten.

00:16:04
Roula: Tot nu toe lijkt alles heel rationeel en nuchter, maar waar zijn de emoties? Heb je gehuild tijdens jouw diagnose?

00:16:12
Paula: gehuild, nee, niet gehuild zeker niet wel dat ik s avonds in bed lag na de diagnose en dat ik toen oh dit is misschien wel eenzaam, omdat jij de enige bent, omdat ik de enige was die die ziekte had. Maar ik voelde zo, want ik werden toen heel veel vrienden, ook ook ook gebeld. En wij voelen ons zo gedragen door alle liefde om ons heen dat ik dacht: oh, nee, ik ben niet alleen, wij kunnen dit, want we worden gedragen door al onze vrienden en familie en dat gevoel dat dat was fantastisch, ja, dat dat heb ik toen als heel waardevol ervaren.

00:16:49
Roula: Het lijkt me best heftig om zo nieuws te moeten delen. Hoe ging dat met je familie?

00:16:56
Paula: Ik weet dat mijn ouders heel bezorgd waren toen, dat weet ik wel, ja, die waren natuurlijk heel bang om mijn dochter te verliezen en mijn moeder is toen ook een paar keer mee geweest naar onderzoeken. Nee, superlief en de kinderen zijn er geweest. Hebben de kinderen ook meegenomen in het. Als ik chemo had en dan dan logeerde ze bij mijn ouders.

00:17:17
Roula: Hoe hebben jullie het aan hun verteld?

00:17:19
Paula: We hebben dat toen een paar dagen laten rusten, dus we hebben het niet gelijk verteld. We hebben het later verteld, toen we meer wisten, want we dachten: ja, als we het nu vertellen, dan ze zijn zo klein, dat vliegt over hun hoofd heen. Maar op een gegeven moment zei ik tegen Gert: we moeten nu wel iets gaan zeggen, want ze voelen natuurlijk ook dat er wat is. Maar mijn ouders waren opeens met ons thuis. Vrienden belden, ik was opeens de hele dag thuis Geurt. We waren toch ook wel gespannen. Dus op een gegeven moment zei ik tegen mijn oudste: die was toen zes, misschien bijna zeven van, er is iets aan de hand. Hè, zij zei: ja, er is wel iets aan de hand. Ik zeg ja met mij, hè, ja, ja, d'r is iets met jou aan de hand en ik weet niet precies wat het is. Ik zeg: wil je het weten en eerst zei ze: nou, ik, ik wil het liever niet weten, ik zeg oké, maar ik moet het misschien toch wel vertellen. Ja zegt ze, ja, ja, nou, vertel me maar, ik zeg nou ja, ik heb kanker of ik heb borstkanker. Ik weet niet meer precies hoe ik dat heb verteld aan haar. Toen zei ze: oh gelukkig, ik dacht dat je zwanger was. Ja, dat vonden wij wel grappig en de jongsten hebben we toen heel erg verteld van er sit iets in. Die was toen drie, vier, die zitten mama's borst, dat moet eruit, dat gaan we doen met medicijnen en met een operatie. En zij zei oh, dan krijg je een cadeautje, zeg ja, eigenlijk een cadeautje was klaar ben. Met de operatie krijg ik een cadeautje en ik heb toen wel een psycholoog ook erbij gehaald. Van hoe vertellen we de kinderen? Hoe gaan we om? Want ik werd natuurlijk kaal, dus dat waren allemaal stapjes dat wil je niet voor je kinderen, je wil geen zieke moeder, dat is dat. Dat is natuurlijk heel emotioneel. En hoe hou je dat dan toch luchtig? Want dat was wel wat we hebben geprobeerd. Geurt en ik probeerde de ziekte los te koppelen van wat mensen denken, namelijk dat je doodgaat we wilden wel, we zijn altijd eerlijk geweest, we hebben nooit gelogen, we wilden wel dat ze wisten dat ik ziek was, maar we wilden ook heel nadrukkelijk niet dat ze dachten dat ik doodging dat dat waren, daar waren we toen helemaal niet. Dat was helemaal niet de reële uitkomst.

00:19:19
Roula: Met alles wat er gaande is, hoe ging het tussen jou en de kids? IK Kan me het voorstellen dat je misschien heel veel in jezelf bent en niet zoveel energie voor de kids misschien had.

00:19:33
Paula: Ik heb toen heel veel met de kinderen gedaan. Ik zei overal ja op, het was het was een, het was ook zomer, dus we hadden ruimte en tijd en en Anna heeft bijvoorbeeld mijn haar afgeknipt dat zie je wel vaker, dus dat dat de kinderen dat aan doen probeerden ze heel erg te betrekken bij het kaal worden. Mijn haar liet ook los en dan konden ze haar uittrekken dat vonden ze heel grappig. En dan daar heeft mijn jongste dochter het nog steeds over dat ik dan de klas van haar doorging en dat iedereen dan een haartje eruit mocht trekken. Ze probeerde heel erg dat wat luchtig te houden of wat grappig te houden. Ik weet niet hoe je dat omschrijft ik was klassen ouder, dus ik was vaak in die klas en zij vond dat heel leuk om mijn haar uit te trekken, dus zij zei dan gewoon tegen haar vrienden: kon: mijn moeder heeft los, haar komen jullie ook het haar eruit trekken. En dan zaten die kleutertjes allemaal haartjes eruit te trekken, wat natuurlijk voor volwassenen heel beladen is. Maar voor die kinderen was het gewoon heel van jeetje nou, dit hebben we nog nooit meegemaakt, weet je een soort soort, maar onze jongste werd ook heel beschermend naar mij toe, dus die dus dat was wel continu de truc om dat ik wel de moeder bleef en dat zij niet voor mij ging zorgen. Dus we moesten dat heel erg, moesten daar heel erg alert op zijn. Ja, en de oudste die die vloog er wel goed doorheen ik heb het idee dat die daar wel minder mee bezig was. Die die had meer. Haar eigen leven, heb ik het idee. Ja, maar dat zullen we wel horen. Als acties denk ik wat hoe ze het echt heeft ervaren, maar op dat moment leek het allemaal alsof zij er wat makkelijker doorheen vlogen.

00:21:25
Roula: Ik wil nu naar je werkgedeelte gaan, omdat de komende jaren ga je ontdekkingen maken in de disfunctionerende procedure systemen in de UWV, maar voor dat we uitgebreid over dit gaan praten, wat deed je destijds voor werk?

00:21:43
Paula: Ik was net, ik was, ik was bij de care en KRO&CV met de reorganisatie afgespiegeld zoals dat dan heet, en daarna had ik een een klus, en die was net afgerond. Dus ik was toen net nog. Ik had toen mijn vakantiedagen opgenomen, dus ik was nog net in dienst, dus ik heb het toen wel verteld aan aan mijn collega's en wel met HR toen ook gebeld en een bedrijfsarts maar mijn contract zou binnen een maand aflopen, dus ik had geen. Ik had geen verplichtingen meer naar werk toe wat dat betreft.

00:22:18
Roula: Maar werk krijgt een nieuwe betekenis. In jouw leven kun je vertellen: hoe heeft je leven veranderd door werk? En vertel ons alsjeblieft wat er met ons lot gebeurt als wij in de ziektewet belanden.

00:22:32
Paula: De zomer had ik chemo's de Herfst winter had ik bestralingen toen heb ik mezelf twee, drie maanden rust gegund daarna en toen dacht ik: ja, nu, nu ben ik wel weer klaar om, nu ben ik wel weer klaar om echt iets te gaan doen. En ik dacht: ja, die televisiewereld televisie, filmwereld dat is mijn ding niet meer. Ik denk ook niet meer dat ik dat kan, echt helemaal erin. Ik denk niet meer dat ik het kan om weer helemaal in zo'n project te gaan, dus echt helemaal jezelf te verliezen in draaidagen en dat soort dingen. Ik denk dat ik dat qua energie niet meer kan. Denk ook dat ik dat niet meer wil, want ik had toen natuurlijk een jaar gehad waarin ik gewoon een relatief rustig leven had geleid en ik merkte door mijn ziekte heel bijzonder dat ik gewoon heel veel van mijn buren niet kende. Dus ik kwam erachter waar ik altijd dacht van, ik ken iedereen in de omgeving. Toen ik ziek werd, kreeg ik opeens contact met allemaal mensen die ik gewoon niet kende, die tegenover me woonden maar die gewoon mij op straat aan  schoten en zeiden: Goh, ben je ziek, weet je. Ik was natuurlijk kaal, dus dat was vrij duidelijk en opeens klikte het bij mij dat ik dacht oh, wat een gemis dat je gewoon niet weet wie er in je eigen buurt woont, omdat je gewoon alleen maar bezig bent met ja, leuke montessorischool en de ouders daarvan, en niet met wat er nog meer om je heen woont. En ik dacht: ik kan goed organiseren. Ik ben slim met geld en ik zie dus nu een hele nieuwe doelgroep waar ik me voor in kan zetten. Dus ik dacht heel erg van, ik wil gaan onderzoeken: wat is er nog meer te doen dan televisie? Wat ik kan en ben toen allemaal projectjes gaan aanpakken, zoals de buurtcamping heb ik toen georganiseerd.

00:24:15
Roula: buurtcanping,Ik heb nooit van gehoord. Wat is dat?

00:24:16
Paula: Popup Camping in je eigen stadspark voor de hele buurt, dus ik dacht oh, dat is dat is typisch iets wat nu bij mijn behoeftes past. Ik heb toen een stage ben gaan lopen bij het Amsterdam Museum, heet dat geloof ik nu, want ik dacht, misschien wil ik wel de museumwereld in. Ook dat is ook meer verhalen, dus ook meer voor iedereen is ook meer met inhoud. Daar was ik wel naar op zoek. Dus ik was zo'n soort aan het stages lopen, zeg maar overal, en toen bij de buurtcamping toen kwam ik daar, toen hadden we die drie dagen, hadden we dat ja, een soort, de camping georganiseerd, en toen dacht ik oh, dit is volgens mij precies wat al mijn behoeftes nu vervult het is en sociaal, maar ook gewoon lekker organiseren, maar niet 80 uur per week. Dus ik dacht dat klinkt wel als een goeie plek voor mij en dat was vrijwilligerswerk hoor. Dus dat deed ik als vrijwilliger en toen heb ik die organisatie gebeld, Rodrick de oprichter, ik zeg van ja, ik zou wel bij jullie willen werken en toen kwam er een vacature, heb ik gesolliciteerd en toen ben ik aangenomen wat ik heel dapper vond, heb ik ze ook voor gecomplimenteerd want ik zeg van je neemt toch iemand aan die net uit een heftig proces komt en die misschien wel weer ziek kan worden. En ze hebben er niet over nagedacht. Dat vond ik zo'n mooi antwoord, want ik dacht van ja, als-patiënt krijg je natuurlijk nooit meer een baan. Wie neemt daar iemand aan die kanker heeft of heeft gehad?

00:25:47
Roula: vertel me: hoe heeft de ziekte invloed gehad op je werk en collegiale relaties, en hoe voelde je destijds in het leven?

00:25:57
Paula: Ja, nou, dat was de eerste keer was ik gewoon zouden we gaan opbouwen. Ik was gewoon weer beter. Tussen haakjes, de scans waren goed en wat ik toen zelf merkte, is dat ik heel veel meer, dat ik me kon inleveren in andere mensen, die ook heftige situaties hadden meegemaakt. Dus dat heeft mij heel erg geholpen in mijn werk, dat ik dat ik helemaal niet zo gauw schok als mensen zeiden van mijn moeder heeft kanker of dus dat heeft mij heel erg en het gaf mij ook een meer speels gevoel. Ik dacht gewoon van: ja, ik leef, ik maak me geen zorgen over dit soort dingen. Ik ga gewoon leuk leven, want hè, dat is, we zijn er weer. We gaan opbouwen en dus dat hele wat ik daarvoor had, dat hele plan en dat had ik daar helemaal niet meer. Ik dacht: ik zie wel, weet je, ik heb het ergste gehad, we gaan gewoon leuke dingen doen, we zien wel waar we uitkomen, die speelzijde die vrijheid die ik voelde, was geweldig en toen werd ik nog een keer ziek en 2019, en daar  daar doel je, denk ik, op en toen was het een ander verhaal.

00:27:08
Roula: Laat me even wat water pakken, want we gaan nu in de rabbit hole van de echte verwarde systemen. Oké, vertel me, wat was het andere verhaal?

00:27:22
Paula: Want toen was het verhaal was van: nou, je gaat niet meer beter worden, je gaat hieraan sterven, dan kom ik in een heel ander traject en dan kom ik. Ik kwam dus ook in een heel ander traject met het UWV ik kwam daar. Meer. Onbegrip is niet het woord, want dat is helemaal niet het geval. Maar als je hoort als werkgever, van je werknemer, wordt niet meer beter. Wat voor impact heeft dat dan? Wanneer is dat dan? Welke ziektes komen er? Ik had op dat moment operaties voor de boeg. Het is onzeker wat je kan, wat je werknemer kan qua energie, vandaag wel, morgen niet, weet het niet. Hoe gaat een ziekte zich uitbreiden? Je weet het niet, dus het is één groot zwart gat. Het UWV is heel erg helder, was toen heel erg helder: je mag niet meer werken, want je bent heel erg ziek en je zit in een organisatie. Je zit in een uitkering. Of ik. Ja, dus ik, ik had zoiets van ja, maar ik voel me goed. Dus waarom mag ik niks doen? En dat heeft toen een paar weken geduurd ik zeg ik zei ook tegen het UWV ja als ik. Ik was toen directeur van de stichting geworden. Ik zeg: als ik nu niet mijn de interim mag helpen en ik kom ooit terug in deze organisatie, ja, dat is heel raar. Mijn kennis zit in mijn hoofd, de begroting snap ik. Ik heb mijn collega's aangenomen het is heel raar als ik dat allemaal uit mijn handen moet laten vallen en dan kan ik toch nooit meer terug in die organisatie. En dat is toch wat we graag willen, dat we dat we mensen zo lang mogelijk aan het werk houden. Dat is toch ook waar jullie voor zijn. Nou, toen, nou bedrijfsartsen erbij, nou een hoop gedoe en uiteindelijk mocht ik dan nou dat was dat vier uur per week iets doen, maar wat dan precies was ook niet helemaal helder. Dus het was gewoon een hele vage periode vanuit het UWV vaag. Daardoor werd ik ook heel vaag. Ik wist ook niet precies wat ik wel en wat ik niet mocht, en dat maakte het voor het werk natuurlijk ook heel lastig van: ja, maar wat doe je nou wel en wat doe je nou niet.

00:29:29
Roula: Wat ik hoor is alsof het UWV alle antwoorden moet hebben, maar dit is niet zo, en iemand zoals jij, die heel graag wilt werken en tijdens jouw kankerbehandelingen hebben zij misschien niet zo vaak mee te maken gehad, niet dat geen mensen zoals jij zijn. Maar wat ik weet is dat het heel erg riskant is om de ziekte-uitkering te verliezen. Kun je ons meenemen in de UWV rabbit hole en hoe ging jij om met de regelingen?

00:30:00
Paula: Het is een onwijs grote organisatie met heel veel regelingen die ze zelf vaak ook niet snappen dus ik spreek regelmatig werknemers daar die hun eigen regelingen niet snappen op elke regeling zitten er weer allerlei consequenties dat is onmogelijk om in kaart te brengen. Ik ben hoog opgeleid, ik snap er geen bal van. Ik snap inmiddels wel, maar toen helemaal niet. Ik wist ook helemaal niet wat de consequenties waren van wat dan ook. Dus je je spreekt dan iemand in eerste instantie in call center dus je spreekt gewoon, je belt gewoon het algemene nummer, die lezen gewoon de website voor. Maar dan ben ik. Ik ben heel vervelend, dus dan ben ik nog een keer en dan krijg je iemand anders. Die leest dan de website voor, maar die interpreteert het dan net wat anders. Dus dan krijg je soms misschien wel drie, vier verschillende antwoorden op één vraag. Dus op een gegeven moment kreeg ik iemand aan de telefoon die zei: jij mag absoluut niet meer werken en je moet nu stoppen en je mailbox moet nu leeg en dat moet allemaal en ik schokte heel erg van, want ik dacht oké, maar ik wil graag betrokken blijven bij de organisatie waar mijn hart ligt. Ik heb hier twee, drie jaar keihard gewerkt. Ik kan dat niet zomaar uit m'n handen laten vallen, want dan zadel ik eventuele opvolgers op met een enorm probleem, want ik mocht niet eens overdragen en ik zit dus nu op de bank me te pletter te vervelen, want ik voel me prima. Het was dat ik, de tweede keer had ik wel pijn. Daardoor hebben we zijn we onderzoeken gaan doen, maar mentaal voelde ik me prima. Energetisch voelde ik me prima, ik had niet op dat moment van ik lig nu als een kasplantje in bed, tegenovergestelde dus ik heb dat toen al heel heftig ervaren dat ik dat ik zo'n jongen tegenover me kreeg aan de telefoon die zo rigide was dat ik dacht: nou wou, dit is heftig en er komt dus gelijk ook heel veel angst bij. Van raak ik dan mijn uitkering kwijt? Of hoe werkt dit? En die emotie bracht ik natuurlijk ook mee naar mijn werkgever. Ja, ik weet het ook allemaal niet en ik weet niet wat wel mag, ik weet niet wat niet mag. Heel ingewikkeld. Toen, een paar maanden later, kreeg ik één contactpersoon godzijdank mevrouw bitter, en daar heb ik toen wel oké, maar als we het nou zo doen, of als we het nou zo doen, of ik loop even langs de bedrijfarts want ik hoor al aan uw stem zei ze dat u wel iets moet doen, anders wordt u depressief. Ik heb er ook toen met geurt over gesproken van ben ik nou gek, ben ik nou gek dat ik nog iets wil doen? Of moet ik dan maar gewoon het advies van artsen en ook soms vrienden en familie opvolgen? We gaan we op de bank zitten en neem maar een hobby. Dat kreeg ik ook echt heel vaak te horen van: ja, moet je dan niet misschien gewoon maar een hobby nemen of zo en heel erg passief worden in je leven? Dat was heel of ga van je gezin genieten. Die kreeg ik ook heel vaak te horen. Op dat moment: ga lekker van je gezin genieten. En toen heb ik mijn gezin zo eens aangekeken ik zeg van, ik krijg het advies dat ik heel erg van jullie moeten gaan genieten. En toen zei mijn oudste dochter, nou, dat lijkt me een heel slecht idee, dacht ik, oké, nou, wij zitten in ieder geval, wij zitten in ieder geval op één lijn. Ik ga natuurlijk gewoon naar school. Die hebben gewoon natuurlijk vrienden. Die zitten natuurlijk niet te wachten op een moeder die de hele dag zegt: nou, kom, we gaan leuke dingen doen. Natuurlijk ook wel, maar niet elke dag. Dus en toen keek Geurt me ook aan die zei: jij moet wat gaan doen, anders word je depressief. Jij moet nu echt de deur uit, iets gaan doen, want dit gaat niet goed zo. Dus dat was wel bevestiging, intern of binnen mijn gezin, ook van mama, moet echt de deur uit, want anders gaat het niet goed. En dat dus toen uiteindelijk, toen ik die bedrijfsarts gesproken had, toen kwam er wel wat meer lucht en ruimte in het in mijn hoofd, in ieder geval om te denken van: oké, wat zou ik dan kunnen doen? Nog, en daarmee, toen dacht ik: oké, maar ik kom hier zelf niet uit. Ik weet niet hoe ik dit proces moet doen. Ik weet niet hoe ik met mijn werkgever of met mijn collega's hierover moet praten. Ik weet niet hoe ik met mijn familie hierover moet praten. Ik weet niet hoe ik het moet regelen met het UWV ik vind dat heel complex en ik heb toen mijn oude coach. Ik had vanuit een eerder traject van het UWV een coach gekregen en die heb ik opgebeld. Nibert en ik zei van jij komt bij mij, we gaan eens even een plan maken, want dit gaat niet goed, ik moet eruit, jij kent me, ik moet eruit, ik moet iets, maar ik zit vast, ik weet niet, ik weet niet wat ik mag, ik weet niet wat ik kan.

00:34:44
Roula: Tegelijkertijd ben je nog steeds aan het werk en doe je vrijwilligerswerk bij de buurtcamping hoe gaat dat?

00:34:50
Paula: De buurt, wat toen nog? De buurtcamping, onwijze lieve, leuke organisatie die echt heel erg met me mee hebben gedacht en heel erg hebben gedacht van: oké, we willen het beste voor de organisatie, maar we willen ook het beste voor palen en dat is onwijs waardevol. Ik gun iedereen zo'n werkgever of in ieder geval zo'n organisatie waar je bij betrokken bent. Dat is afstemmen je moet met elkaar om tafel en dat is emotioneel soms. Je moet ook. Ik moest dingen loslaten, zij moesten dingen loslaten. Een plek zoeken voor mekaar is gewoon zoeken. Het is niet makkelijk om dat gesprek aan te gaan en dat is tot op de dag van vandaag niet makkelijk. Soms moet je gewoon ook als werkgever zeggen van: Goh, jij bent ziek, dus je kan dat en dat niet doen, want dat is hè dat, dat is te veel verantwoordelijkheid als je morgen wegvalt dan hebben we een probleem of ik moet kunnen zeggen, ik vind dat, dat kost me te veel energie, het zijn ongemakkelijke gesprekken, maar gelukkig komen we er altijd goed uit en toen was het ook heel ongemakkelijk voor mij, ook emotioneel heel erg ingewikkeld, dat je gewoon moet zeggen: ik ben ziek, dat was echt niet fijn dat je echt zegt: ik kan dit niet meer oh, dat is echt iets wat ik niet graag doe, dus ik had Nigbert erbij gevraagd, ik zeg: wat kan ik nog wel en hoe gaan we dat? Juridisch en juridisch niet. Maar met het UWV hoe gaan we dat regelen? Dat het, dat het klopt, dat ik, dat ik niet een uitkering kwijtraak en niet in de depressie komen? Ja, nee, dat was, dat was echt een groot risico op dat moment. Ik was ook heel boos op dat moment, heel boos.

00:36:32
Roula: Voor de luisteraars: let op, ik zit hier gewoon met Paula. Neem alle informatie en uitdagingen in me op, terwijl zij de weg prepareert voor anderen.

00:36:47
Paula: En toen hebben we een werk fit traject aangevraagd. Nigbert en ik, een werk fit traject dus dat is: ga je onderzoeken, welk werk kan je nog? Wel? Wat kan je wel? Hoe zit je in je energiebalans hoe gaat het mentaal en vanuit dat traject kon ik weer gaan onderzoeken. Wat kan ik? Dus ik kon naar mijn oude werkgever terug en zeg: oké, nou, ik heb zoveel uur, mag ik me inzetten, kunnen dit uitzoeken ondertussen hadden we een interim directeur aangenomen dus ik kon heel erg met haar ook gaan sparren wat zullen we gaan doen? Zullen we dit, zullen we dat en ik ben toen heel erg gaan nadenken van oké, want ik was ik was over dat hobbeltje heen. Ik wist nu van oké. Ik kan het nu gaan onderzoeken en ik ben toen heel erg gaan lezen over hoe mensen omgingen met kanker, dus allemaal ervaringsverhalen van andere mensen, met Niekbert gesproken maar ook met vrienden, familie, allemaal informatie opgehaald, ook heel veel met Geurt natuurlijk. En toen na een paar maanden viel voor mij het kwartje van oh. Zo wil ik mijn leven gaan inrichten en toen ik dat kwartje, toen dat kwartje eenmaal viel, toen rolde alles vanzelf. Ook het was voor mij heel erg oh. Ik moet een systeem hebben, ik moet een systeem hebben waarin ik mezelf altijd kan controleren dat ik in balans blijf, want mijn angst was heel erg, want ik ga ik, dat doe ik van nature. Ik ga over mijn grenzen heen qua. Als ik gepassioneerd over iets ben, dan ga ik gewoon maar door totdat het af is. En ik dacht, volgens mij is dat niet goed, want ik ben ook ziek en ik wil de kinderen ook regelmatig wil, ook herinneringen maken met mijn kinderen voor het geval dat het slecht gaat, of met vrienden of met familie. Ik wil echt er zijn, ook in het nu zijn. En toen dacht ik, als ik het nou zo doe, dat ik, dat ik dat ik zeg: één derde van mijn tijd besteed ik aan werk, dingen of nou ja, hoe je het ook meer ziet één derde aan mijn gezin en één derde voor mezelf, als ik, als ik zo de week indeel en dan het liefst per dag, dus dat ik dat ik van de van de tien uur dat je zeg maar productief bent, drie voor dit, drie voor dat die zo een beetje zo als ik daarop terugkijk denk ik dat door de onrust van de regels wat wel en wat niet mag, wat eigenlijk gewoon heel onduidelijk is. Dat dat eigenlijk als een soort storm in je hoofd en dat horen we ook van, hoor ik ook van andere mensen terug als een soort storm in je hoofd is waardoor je verliest wie je bent, ja en wat jij wil en hoe je dat kan bereiken. Wat je al eerder zei, je raakte regie kwijt, je raakt kwijt, zowel in het ziekenhuis, want zij zegt wat ik moet gaan doen. Inderdaad, en het UWV zegt ook wat ik allemaal wel niet meer mag en ondertussen in mijn Woonkamer sta ik alleen ergens ja met mijn gezin natuurlijk en vrienden en familie, maar dat ik echt bij mezelf afvroeg van ja, wat, wat wil ik en dat is, dat is een hele lastige vraag op dat moment.

00:39:56
Roula: Maar dit alles veranderde en jij bracht nieuwe ideeën en buitengewone oplossingen. Hoe is dat allemaal gebeurd?

00:40:04
Paula: Ja, het was zomer, denk ik, twee jaar terug Zoiets ik zat heerlijk in mijn vel. Ik had, we hadden een mooie samenwerking met de buurt, waarin ik een hele mooie rol kreeg, waar ik me goed voelde gezien, waarin ik kon bijdragen aan mijn werk. Daarnaast had ik ruimte voor mijn gezin en familie en voor mezelf, dus het was heerlijk in balans en ik dacht oh, dit wil ik dit, ik wil hier iets mee. Ik wil dat dat iedereen dit zo ervaart en ik voelde ook heel erg van. Ik ben de enige die ik ken die deze ziekte heeft, maar ik had inmiddels natuurlijk via het ziekenhuis ook wel andere verhalen gehoord en ik liep van school naar huis, samen met een, een vader, van een klasgenoot van mijn dochter, en we hadden het zo over hoe het ging op school en het was COVID en het was uitdagend ook uit. We hadden een nieuwe directrice het was allemaal heel. Het was een lastige periode, ook qua communicatie, en ik zei: Goh, weet je wat ze hier eigenlijk nodig hebben? Gewoon zo iemand als ik, die gewoon twee maanden even de moeilijke dingen even oppak Oplos en gewoon weer weggaat gewoon zo'n afgebakend klusje dat zou blijven liggen, zo weet je COVID was natuurlijk heel uitdagend voor alle docenten op dat moment, en die hadden helemaal geen ruimte om wat dan ook te doen. Dus ik zeg van, nou weet je, ze hebben gewoon iemand nodig als ik, en dan kunnen we dan mooi klusje over de schutting. En dan, na drie maanden is het gewoon afscheid, bos bloemen en nou prima, en we lopen zo tien stappen en we kijken elkaar zo aan. Dit is een goed idee. Waarom gaan we dit niet gewoon doen? Waarom gaan we niet gewoon mensen die afgekeurd zijn, koppelen aan werkgevers die een uitdaging hebben voor een paar maanden als een soort vrijwilligerswerk bedrijf, blij, mensen, blij, fantastisch, wat een goed idee, heel naïef, dachten we toen. Nou, het is nu zomer, in de herfst zullen we het wel voor mekaar hebben en we zijn toen aan de slag gegaan met wat we uiteindelijk nu ‘Toegevoegde Waarde’ noemen, vanuit het idee van mensen in die in de IVA zitten, dus die volledig afgekeurd zijn, kunnen nog wat bijdragen voor de maatschappij en willen dat ook graag. Maar die hebben nu geen plek waar ze dat kunnen doen. Heel veel en dat weten we inmiddels heel veel. Oud werkgevers die die willen, juist van mensen met kanker af, want onvoorspelbaar, want confronterend wat doet dat in de organisatie als iemand ziek is, dat is, dat is de realiteit. Als je ziek bent, word je in een parallelle wereld gezet waar de gezonde mensen liever niet naar kijken. Of die is ziek. Dat is spannend, daar moeten we er maar niks mee willen, weet je, want anders, misschien is het wel, confronteert het wel dat ik het misschien ook wel kan krijgen, dan wil ik het liever niet zien. Dat is wat we terughoren van heel veel mensen die we inmiddels gesproken hebben.

00:43:13
Roula: In deze context ziekte en Kanker wat is er mis met werkgevers? Wat is hun grootste probleem?

00:43:19
Paula: Het grote probleem is dat iedereen, net zoals ik denk dacht toen voordat ik ziek was, denkt: kanker is dood, kanker is heel erg, je krijgt hele heftige behandelingen, dus je zal wel heel erg ziek worden. Ik gebruik nu chemo. Als het goed is, zie je dat niet aan me, ik heb mijn haar nog. Dat is allemaal, ziet er goed uit als het goed is. Dat is niet het beeld wat mensen wij chemobehandeling hebben, dus er is veel onwetendheid nog binnen de gezonde populatie, godzijdank over behandel, over behandeltrajecten en dat je dus dat je dat ik als-patiënt eigenlijk heel weinig nadelen ervaar van de behandeling die ik heb. Dat is denk ik één, maar wat ik veel vaker terug hoor van mensen, niet mensen die om me heen staan natuurlijk komen wat verder weg, dat mensen heel bang zijn om het zelf te krijgen en dat ze dat het geconfronteerd zijn met iemand die kanker heeft, dat die angst heel erg aanwakkert en werkgevers in het bijzonder daar niet mee om beter te gaan en dus heel gauw mensen uit een organisatie willen duwen. Dus we hebben inmiddels 50 mensen gesproken, 50 tot 100. We horen heel vaak het verhaal dat mensen gelijk de ziektewet in worden geduwd, dat er geen gesprek mogelijk is over dat ze nog actief kunnen zijn, dat als ze al een gesprek krijgen met een leiding geven, dat ze heel vaak functies lager worden gezet, ook dat mensen thuis zitten in een situatie, dat ze nog aan het nadenken zijn, welke behandelplannen zijn en dat ze dan al een brief krijgen van we hebben goed nieuws, je bent volledig afgekeurd, wat natuurlijk helemaal geen goed nieuws is, heel heftig. Ja, vind ik echt heel heftig dat dat, dat het nu zo gaat bij heel veel mensen. En ja, ik ben dan niet een exemplarisch voorbeeld, want ik heb het Godzijdank dan kunnen regelen, maar we hebben ook verhalen gehoord van mensen die die die depressief thuis zitten, die hun vrienden niet meer zien omdat ze eigenlijk niks meer te vertellen hebben, die relatieproblemen krijgen omdat ze niks meer doen, die echt huilend aan de telefoon, depressieve mensen echt, ik denk, hier is een wereld te winnen.

00:45:37
Roula: Dus samen met de vader van de montessorischool wilden jullie juist deze mensen kunnen helpen. Wat was jullie idee? Hoe willen jullie dit bereiken?

00:45:46
Paula: Dus we hadden het idee van Goh, we gaan mensen leuk koppelen en toen gaandeweg kwamen we erachter: wacht even, zo makkelijk is dat helemaal niet, want er zijn allemaal regels en wetgeving. Wat ons plan eigenlijk in de weg staat, en nog veel belangrijker, mensen durven het niet. Dus mensen durven niet te gaan werken, zijn bang voor een uitkering. Kijk, als ik met een beetje mazzel gewoon nog tot hun pensioen minimaal tot hun pensioen leef, betekent dat die uitkering die ik nu heb. Dat is mijn levensonderhoud ja, dat ga ik niet op het spel zetten, dus je gaat proberen tenminste wat ze terughoren mensen proberen liever, die gaat liever thuis zitten op de bank, zeker weten dat ze die inkomsten houden dan dat je vrijwilligerswerk gaat doen of gaat werken. En kan het dat je je uitkering kwijtraakt.

00:46:35
Roula: En ‘just like that’ de situatie draaide om wat veranderde.

00:46:42
Paula: Ik ben toen in de krant gekomen, dat heeft geholpen. Toen kwam ik, toen hebben ze het UWV gebeld van kom even langs, nou, twee jaar lang, dus René en ik, degene waarmee ik ‘Toegevoegde Waarde’ ben gestart, die hebben twee jaar lang iedereen die we kenden binnen het UWV gemaild wij hebben een leuk idee. Dit is wat we graag willen. Kunnen jullie ons helpen? Wat zijn de regels? Nul, geen antwoord, nooit, niks. Op een gegeven moment zei ik, maar er zat ook angst bij mij, hè, ik durfde ook niet te veel naar buiten te treden met dit onderwerp, want ik dacht: ja, zo ben ik mijn uitkering kwijt, dus ik dacht: ja, hoe moet dit nou? Dus ook met Niek Bert overgesproken van ja, hoe moet ik dit nou doen? Ik weet het gewoon niet en op een gegeven moment hebben we. Toen, heb ik de stoute schoenen aangetrokken en toen ben ik in de telegraaf terechtgekomen wat ik onwijs spannend vond, want ik dacht: ja, nu kom ik, nu treed ik naar buiten. Hè, nu ga ik het echt vertellen dat ik wil werken en mensen wil helpen en ook dat ik ziek ben. Wie gaat dit allemaal lezen? Dat vond ik ook heel spannend. Ja, en wat zijn dan de reacties? Dus het was. Het was een heel spannend moment en toen belde het UWV natuurlijk, die hadden die, die hebben waarschijnlijk de telegraaf ook gewoon op kantoor liggen. En toen ging het opeens heel snel, want ja, laat eerlijk zijn, het UWV wil natuurlijk ook dat zoveel, ja, die willen ook in de krant en die willen ook zoveel mogelijk mensen aan het werk hebben, want dan hoeven ze minder uit te keren. Dus ze zijn natuurlijk niet van gisteren en ze dachten: we hebben hier iemand te pakken die dat ook wil. Dus laten we maar eens aan de slag gaan, samen en dingen vallen beetje samen, dan hebben we die mazzel hebben we. Dus ten eerste konden we mooi ons verhaal vertellen en ten tweede, er is net een tussen wet aangenomen voor de komende vijf jaar, waarin mensen niet ge-herkeurd zullen worden, wat herkeuring dar zit de grootste angst op, dus zowel voor mezelf, het woord ‘herkeuring’ dan krijg ik acuut paniek, aanvallen van.

00:48:41
Roula: Nou zoals je het beschrijft, ik vind het heel spannend: het herkeuring hoe werkt het?

00:48:47
Paula: Je wordt gekeurd of je volledig arbeidsongeschikt bent en dat heeft te maken met ben je langere tijd inzetbaar. Maar als ik nu ga werken en ik verdien meer dan x procent zou je met alle regels niet vermoeien, dan gaat er een lampje branden bij het UWV en die zegt oh, deze mevrouw verdient te veel. Klopt die keuring dan wel? Is zij dan wel echt aarbeids ongeschikt? Nou, dan kom je in de molen en dan zeggen ze: goh misschien toch nog maar eens langskomen, dan moet je weer terug naar die arts die je gekeurd heeft. Dus als je lange tijd te veel verdient dan gaat er een lampje banden binnen het UWV dat is ook echt echt, hè in je dossier kom je echt naar boven, dan zeggen ze oh, dan heb je te veel verdiend. Dus de kans. Klopt die keuring dan wel? Ben je dan wel echt langdurig arbeidsongeschikt en dan word je weer uitgenodigd en dan word je ge-herkeurd en dan maar wat er daarna gebeurt, is eigenlijk vrij onduidelijk. Minder wordt of je komt in een ander traject of je kijk. Inmiddels weet ik wat er daarna gebeurt, maar bijna niemand weet dat. En toen ik dus ook weer ging werken, wist ik dat dus ook allemaal niet. En de angst is dus: ik raak mijn uitkering kwijt. Als ik meer verdien dan een bepaald percentage van mijn oude salaris, dan ben ik dus er zit heel veel risico voor mij aan om deze stap te nemen. Dus dat hebben ze nu gezegd en dat hebben ze gedaan omdat de arbeidsartsen veels te druk hebben. Maar ze hebben gezegd: kijk, mensen in de IV, dus volledig afgekeurd worden, vijf jaar niet ge-herkeurd dus we kunnen nu zeggen tegen mensen die willen gaan werken: de komende vijf jaar is er sowieso geen herkeuring dus dat geeft al wat rust. Dus we kunnen nu wel wat gaan werken. Jazeker en dit vind ik nog veel fijner Normaal, als je afgekeurd wordt, dan kom je in een, kom je in een ander, kom je bij een andere afdeling van het UWV ja, het is grappig, als het niet zo treurig was, mag. Je komt bij een andere afdeling van het UWV en dat is eigenlijk de afdeling van Oké, deze mensen zijn 100 procent afgekeurd, of 80 tot 100 procent. Daar hoeven we niks meer mee. Dus je hebt geen contactpersoon meer, je hebt geen, er zijn geen trajecten je krijgt geen begeleiding meer, je krijgt gewoon een brief, je bent afgekeurd. Dit is het bedrag wat je per maand krijgt. We zien het wel en dat laatste natuurlijk niet zo letterlijk, maar dat is wel een beetje het gevoel wat je krijgt van. Ja, dit is het hè, je zit in het bakje, niet meer naar omkijken dus mensen die weer iets willen gaan doen, die zitten dus al heel lang in een traject. Die hebben dus geen werk gehad, heel lang. Die moeten dan uit zichzelf dat gaan proberen te organiseren, met alle angsten die erop zitten. Dus dat doet niemand, bijna niemand. Maar nu is er dus gelukkig wel geld voor begeleiding. Dus nu kunnen mensen die afgekeurd zijn wel een traject, zo'n werkfit traject.

00:51:50
Roula: En wanneer is dit operationeel.

00:51:52
Paula: Het is pas sinds april dat we wat mogen doen. Dus die week, die jaren daarvoor hebben we met name heel veel informatie verzameld van mensen, zodat we een case hadden naar het UWV toe. En nu, sinds april, mag het, mogen we mensen gaan helpen naar werk, dus we gaan vanaf nu hebben we een paar mensen die zeggen van: we willen heel graag door jullie geholpen worden en we gaan nu met ze aan de slag. Maar dat heeft dus heel lang geduurd eindelijk kunnen we aan de slag. Laat ik het zo zeggen: wij horen uit het veld, dus van mensen. We hebben echt 100 mensen gesproken van ja, wij willen heel graag werken, we willen heel graag bijdragen aan de maatschappij, wij willen heel graag onderdeel zijn van die maatschappij. Dat is wat wij terug hoorden en wat ik zelf natuurlijk ook zo ervaren heb. We horen van bijna iedereen, onze omgeving snapt dat niet, die zegt: gaat toch lekker televisiekijken op vakantie, wandelen met je hond, want voor iedereen die werkt, klinkt het als een soort fijn iets dat je niet meer naar het werk hoeft. Maar als je eenmaal thuis zit, nou ja, dan denk je daar wel anders over. We horen heel veel werkgevers die niet weten hoe ze ermee om moeten gaan, en wij hadden de wet en regelgeving was nog zo dat het ook niet mocht. Dus wij dachten eerst: wat moeten een lans breken? We moeten zorgen dat we überhaupt trajecten mogen aanbieden aan mensen die dus afgekeurd zijn, want dat mocht dus heel lang niet. Dat was er gewoon niet. En ja, met een beetje mazzel is dus net die wet doorgekomen waar wij dus hem op in kunnen tappen en die wet is er voor vijf jaar en die heeft, denk ik, heel erg te maken met gewoon dat ze het gewoon veel te druk hebben bij het UWV en dat komt dan in 2027, geloof ik, een nieuwe wet en die wordt nu gemaakt voor mensen in de IVA en daar zitten wij dus nu heel erg op duwen van ja, let dan op dat er dus ook mensen zijn die van alles willen en begeleidt hen dan ook naar werk of naar zinvolle vrijwilligerswerk of naar. Dus dat zijn we nu. Dus we zijn eigenlijk twee trajecten aan het doen, één met het ministerie, waar we zijn geweest, waar we onze achterban proberen te vertegenwoordigen om die nieuwe wet die er komt, zo aan te passen dat het voor iedereen ook kansen biedt. En aan de andere kant, met de huidige tussen wet kunnen wij al aan de slag.

00:54:19
Roula: Vertel me over jouw organisatie. Hoe heet het, wat is de website en hoe gaan jullie aan de slag?

00:54:27
Paula:  www.toegevoegdewaarde.org, onze website. Ja, zo, maar wij zoeken mensen ook op. Waar zitten op allerlei patiënten voor We zitten, schrijven allerlei organisaties aan, bijvoorbeeld huis-aan het water in Amsterdam, patiëntenverenigingen dat soort dingen en wij houden de enquete ook onder mensen van, wat heb je nodig? En we proberen daar een. We gaan daar een rapport van maken en dat gaan we natuurlijk ook voorleggen bij het ministerie. Dus wij proberen de geluiden die we horen in de maatschappij te vangen en ergens neer te leggen. Alleen, we zijn met een kleine club. Mensen die volledig zijn afgekeurd, zijn nog 150000 per jaar, hè, 150000 dat is een kleine club en wij richten ons ook nog eens een keer specifiek op mensen met uitgezaaide kanker. Dus dat is een nog kleinere club. 

Mensen denken uitgezaaide kanker. Jij gaat dus nu heel snel dood en dat is met de huidige, maar huidige medicijnen helemaal niet het geval. Mensen leven nog vijf, tien, vijftien, 20. Ik ken zelfs mensen die al 30 jaar leven met uitgezaaide kanker. Het is toch heel erg zonde als deze mensen 30 jaar lang alleen maar Netflix zitten te kijken en juist met mensen met uitgezaaide kanker daarvan kan je echt zeggen, hoeven niet eens het moeilijk over te doen. Als UWV ja, dat is wel een sombere diagnose, weet je alle andere en natuurlijk ook mensen met die in de IVA, die bijvoorbeeld psychische klasse klachten hebben, dat veel ingewikkelder maar uitgezet. Kanker, dat is echt wel vrij helder dat die mensen niet meer beter zullen worden. Er komen elk voor mijn kanker komt er elk jaar drie, die komen er drie nieuwe medicijnen op de markt. Elk jaar, zoals mijn onleesbare massa, surf je mee op de golf van alle nieuwe ontwikkelingen en alle life expectentie of levensverwachtingen zijn gebaseerd op wat er in het verleden was. Maar niet, het is geen voorspelling voor wat er in de toekomst gaat gebeuren.